In de nabijheid van een naderende dood

De abonnees van dit blog merkten het al: geen posts de afgelopen dagen. De reden is niet een gebrek aan onderwerpen of een 'niet zo'n zin vandaag', maar een beroerte. Mijn hoogbejaarde moeder kreeg er acht, negen jaar na de eerste en een reeks TIA's weer een. Ze ligt nu in het ziekenhuis.

Er is best wel het een en ander op te merken rond zoiets. Bijvoorbeeld dat het ziekenhuis pas na een dag of twee erachter kwam dat ze staar heeft - en max. 20% ziet - en hardhorend is. Niet vreemd op je 94ste. Ik vraag me af of het ziekenhuis wist dat ze al min of meer halfzijdig verlamd was als gevolg van de eerste herseninfarct. Zij brachten dat als 'informatie': "Uw moeder is rechts volledig verlamd, heeft geen spraak en geen slikreflex.". De komende dagen worden dus spannend hoe ver zij zelf uit die diepe kuil omhoog kan komen.

De situatie is nogal slecht qua vooruitzicht. Als ze al hersteld, zal dat 'enigszins' zijn. Maar hoe enigszins is dat? Wat is dan de kwaliteit van leven? Plus dat de kans bestaat - groot is - dat ze een infectie oploopt. Die zal fataal kunnen zijn. Longontsteking is een bekende dooddoener, afmaker. Het klinkt cru, maar het is de realiteit nu: beroerde vooruitzichten.

(Overigens zijn er sinds een dag kleine tekenen van herstel. Ze lijkt wat bij te komen uit de diepe slaap en ietsje meer bewust te zijn van de omgeving; zowaar ons te herkennen. Een klein, klein stapje en nog lang niet voldoende)

Zo'n situatie confronteert je met een berg aan zaken, en dus discussie. Het is ook het moment dat ik me realiseerde dat het de vraag is wat patiëntvriendelijkheid en -gerichtheid eigenlijk inhouden. Maar vooral waarom dat iedere keer zonder vragen wordt gekoppeld aan de relatie patiënt-arts. Da's vreemd.

Mededogen, empathie, compassie: prachtige woorden, met een werkelijk belangrijke inhoud. In een ziekenhuis naast het bed van een werkelijk zwaar zieke realiseer je je dat het een mensenterm is, een sociale. Het is zeker niet iets wat exclusief is aan zorgprofessionals om meer empathie, mededogen of compassie te tonen. Het is evenzeer een aangelegenheid voor verwanten. Niet alleen de zorgverleners dienen zich bewust te zijn van hun dienstbaarheid aan de patiënt. Dat geldt ook familieleden. En dan blijkt dat het verdraaid lastig is om uit het belang van de patiënt te vertrekken en te redeneren in diens belang.

Wat ís dat belang? Net zoals de zorgverlener onnadenkend een eigen belang voorop dreigt te stellen en daardoor vergeet te luisteren, zo blijkt de verwante dat net zo te doen. De patiënt is in alle relaties de zwakste, de slechtst bedeelde en vooral: degene die object is geworden. Dat wordt het scherpst zichtbaar als moet worden besloten over behandeling of niet-behandeling. Hang je dan aan het leven? In wiens belang dan? Dat van jezelf om afscheid nemen uit te stellen? Of dat van de patiënt, die dan mogelijk een desolaat levenslandschap te wachten staat?

Ook familie moet anders denken.