Hoe ik meewerkte aan ontvoering, of...

Soms denk ik dat het te vaak in dit blog te vaak terugkeert. Maar het zijn en blijven enorm indrukwekkende momenten. Momenten die jij, lezer, hoogstwaarschijnlijk (nog) niet hebt meegemaakt. Momenten die in alle beleid en statistiek zijn gereduceerd tot cijfers. Het is de wereld van gewone mensen die ouder en afhankelijk worden. En wat zíj mee maken.

Probeer je dit eens voor te stellen. Jij bent degene die dit overkomt.

Sinds een paar maanden wordt je enkele keren per week opgehaald om naar een activiteitencentrum te gaan. Je bent wezen kijken. Niet dat het een plek is waarop je zat te wachten; het liefst ben je op jezelf en doe je je eigen dingetjes thuis. Maar huisarts en kinderen hebben je aan het twijfelen gebracht: misschien is het toch verstandig hier naartoe te gaan.

Iedere week wordt je 's ochtends opgehaald met een busje. Je bent vaak de eerste in de bus, want je woont aan de rand van de stad. Daardoor zit je al snel een uurtje in de bus die nog een stuk of vijf mensen ophaalt. Comfortabel is het niet, maar ook niet ón-comfortabel doordat de chauffeur de bus met 10-15 km/u over verkeersdrempels en door kuilen stuurt.

Inmiddels ben je gewend aan het activiteitencentrum, z'n gewoontes, de andere gasten en de medewerkers. Eigenlijk is het zelfs wel gezellig, maar de zelfstandigheid en de eigen omgeving mis je tóch.

Maandagochtend staat op een frisse zomerochtend de bus weer voor de deur. Je stapt in. Het gebruikelijke ritueel. Een beetje mopperen dat jij weer als eerste wordt opgehaald. Het ritueel van tegen het eind van de rit ongeduldig te worden dat het zo lang duurt. Zoals iedere keer.

Wat jij niet weet, is dat je die dag niet naar huis terug zal gaan. Je wordt opgenomen. 's Middags rijdt de bus zijn route met één passagier minder.

Dit is geen fantasie. Dit is heel recent gebeurd. Ik was erbij. Wij wisten 's ochtends al dat je 's middags niet mee naar huis zou gaan.

Dat is heel, heel onwerkelijk om mee te maken.

Het zijn de kleine verhalen - kleine?! - die als enige de werkelijkheid weergeven. De werkelijkheid van mensen die zorg nodig hebben en de moeilijke weg tussen helder en vergetend. De werkelijkheid van gezinsleden en omgeving die het ook niet meer aankunnen en de niet eenvoudig toegankelijke intramurale zorg. De werkelijkheid van moeilijke beslissingen, die niet lichtzinnig worden genomen.

Jij, lezer, kent de cijfers wellicht en hopelijk ook een deel van de verhalen achter die cijfers. De verhalen van individuen, van mensen. De verhalen waar het uiteindelijk om draait. De kans is klein dat jij, lezer, ook de angst in de ogen hebt gezien of de onwetendheid wat voor en over jou is beslist.

Ik ga niet veel woorden meer verspillen aan de stelling dat beleid(s-cijfers) volstrekt tekort schiet als het gaat om persoonlijke effecten. We hebben die verhalen veilig weg gestopt achter neutraal gewauwel. Het is tijd dat die verhalen weer leidend worden. Niks casuïstiek als degraderend fenomeen: het is juist die casuïstiek waarom het gaat. De pijn, ellende, hoop en geloof van ménsen.

Je reinste wanhoop

Een paar dagen jicht, gevolgd door een soort voetbalknie - dat hoop ik althans te horen van de huisarts morgen, want jicht ook in de knie..... - is verdraaid onhandig om auto te rijden. Gelukkig was het een paar dagen geleden nog niet zo ver. Het is wel de reden waarom ik nu pas weer blog.

Vrijdag was een heel lange dag (waarschijnlijk ook de reden van de opgezwollen knie zaterdag en zondag). Een collega-verpleeghuis had een afdelingsuitje gepland voor vijf patiënten, twee begeleiders en een chauffeur. Die dus ziek werd, waardoor het geheel zou worden afgeblazen. Pas op het laatste moment kreeg iemand het idee eens rond te bellen. Zo kwam ik dus in het dagje-uit terecht.

Het is altijd een gedoe, met afdelingen eropuit gaan. De ene keer is tellen het probleem "Maar ze zeiden dat er acht mensen mee konden" "Ja, lopende. Met drie rolstoelen kunnen er nog drie mee, soms vier. En met acht patiënten kunnen er niet ook nog 's drie begeleiders mee. Da's elf." Je zou het kunnen betitelen als 'jezelf wegcijferen', maar in een bus werkt dat niet.

Het andere probleem is de standaardisering. Mijn bus is er een die rolstoelen vastzet met beugels. Een stevig systeem, maar niet flexibel. De dwarsbeugels zijn wel enigzins schuifbaar, maar niet 'eindeloos'. Dus sta je geregeld tegen een rolstoel aan te kijken die niet past. Wel in de bus, maar niet in het zekeringsysteem. Da's heel lullig.

Gelukkig doet zich iets vreemds voor; veel oudere patiënten vinden een uitje doodeng. Soms heb ik dan ook het idee dat er mensen opgelucht waren omdat hun rolstoel niet paste. Triest is het wel, maar om een heel andere reden. Het is je al honderden keren gezegd, iedereen weet 't en vind het kwalijk, weinigen dóen iets: of mensen thuis wonen of in een instelling, er zijn er veel te veel die geïsoleerd raken. Waar de familie eens in de zoveel weken in en uit vliegt, hopelijk. Waar de buren eens een neus om de hoek van de deur steken. Maar waar de leefomgeving heel klein is geworden, waardoor álles daarbuiten eng en bedreigend is geworden.

Da's geen overdrijving!

Op enig moment komt het moment dat het onbekende steeds dichterbij komt en al het bekende verdrijft. Dat overkomt óoḱ een gezond mens. Ga jij maar 's drie jaar thuis zitten of laat je detineren. Je raakt sociaal geïsoleerd, onhandig. Fysiek gehandicapt kan dat gebeuren. Bij een dementerend mens is zijn of haar wereld onvoorstelbaar.

Moet je je voorstellen: een rit van een minuut of dertig naar een stadspark (in een andere stad, dat wel). Vogels, vijvers, speeltuin, kasteeltje, Japanse tuin, theehuis: alles is er, behalve invalidenparkeerplaatsen. Het is zonnig en het is niet verschrikkelijk druk. Gezellig druk, noemt Nederland dat.

Na een half uurtje lopen en rolstoelen duwen hebben we genoeg gezien - vooral kleine kinderen, want dát vinden de dames véél leuker dan de omgeving - en strijkt het konvooi neer op een terras. Da's al een onderneming op zich. Eén boterham met één kroket is voor iedereen, behalve de chauffeur, wel genoeg. We zitten.

Niet ver van huis, omringd door bekenden; en toch raakt één van de dames enorm in de war van al het onbekende. Stomweg het aantal mensen. Niets helpt. Zelfs de vaste begeleiders en mede-patiënten (her)kent ze niet meer. Ze wil naar huis "want m'n moeder weet niet waar ik ben". Iedere beweging leidt tot opstaan "Gaan we?".

Het is geen verdriet. Het is ángst.

Eerst zijn er alleen tranende ogen, maar al snel neemt de onrust het over. Als de begeleiders even met de anderen weg moeten naar het toilet, probeer ik haar duidelijk te maken dat we écht weer terug gaan en ze zich zo min mogelijk druk moet proberen te maken.

"Mijnheer, ik ben wanhopig. Breng me naar huis alstublieft. Ik ben radeloos. Ik ben helemaal over m'n toeren. Help me alstublieft!'

Dat gaat je niet in je kouwe kleren zitten. Voor mij bevestigt dit soort ervaringen het gelijk van allen. Deze mensen hebben een veilige omgeving nodig, waarin professionele hulp kan worden geboden. Deze mensen hebben ook voldoende sociale steun nog om ze een beetje, een béétje, in contact met vreemde omgevingen te laten behouden.

Maar het wordt helemaal níets als het of-of wordt.

Leeghalen

Een verrassing kan en wil ik het niet noemen. Na een zoveelste TIA is een paar weken terug besloten dat mijn moeder in het verzorgingshuis blijft. De tijdelijke opvang wordt permanent.

Dat het leven een aaneenschakeling is van eerste ervaringen, zal je hopelijk niet verbazen. In elke levensfase zijn er ingrijpende gebeurtenissen, die één keer een ingrijpende ervaring zijn. Je eerste verliefdheid. Je eerste lichaamsbeharing. De eerste sex (die zelden iets met liefhebben van doen heeft). De stap het ouderlijk huis uit. De eerste frauduleuze daad (deed ook jij; al was het maar spieken of een rol drop pikken). Het eerste kind. Het eerste huis. Je eerste rit, alleen in een auto.

Een reeks van eerste ervaringen en allemaal samen jóu vormend, tot en met die eerste keer dat je haggis eet. Er is geen tweede serie eerste ervaringen die identiek is aan de jouwe.

In het kader van dat vormen, is er wel verschil. Veel eerste ervaringen zijn een direct gevolg van je eigen handelen. Dat kind is echt ontstaan na een stevige partij conceptie en eenmaal geboren, kun je het nergens ruilen of terug geven. Sommige eerste ervaringen zijn onafwendbaar.

De dood is er zo een.

Statistisch is er in een mensenleven één gebeurtenis met een kans van 1. Een honderd procent zekerheid. Je gáát dood. Alles wat leeft, gaat dood. Hoog of laag springen, meer bidden of gezonder leven; het helpt niet.

Die wetenschap doe je niet op als je je jeugd achter je laat. Je weet het altijd al. De dood heeft echter hoogstens een onbeduidend bijrolletje in je leven; totdat plots je omgeving begint te sterven. In de krant valt je ineens op dat geboortejaren van overledenen in jouw geboortedecennium liggen. Ooms, tantes, de generatie vóór je overlijdt. Plots hebben sommige gebeurtenissen voor bepaalde mensen een extra dimensie.

Dat verzorgingshuis gaat er zo een worden.

Het is noodzakelijk. Haar korte termijngeheugen gaat nu snel achteruit. De mobiliteit verzwakt ook. En over gezichtsvermogen en gehoor zullen we maar zwijgen (alhoewel dat laatste ook wel eens tot lach-opwekkende situaties, ook bij haar, leidt). Niet dat alles nu somberder is. Er is gezelschap; meer dan als je alleen in een eengezinswoning zit. Er is aanspraak en toezicht. Hoe gebrekkig ook: het dwingt je tot enige sociale activiteit.

Het betekent voor het voormalig gezin weer een unieke ervaring extra. Niet die kamer in dat verzorgingshuis. Een overlijden ook niet (mijn vader overleed een paar jaar geleden). Nee, de ervaring van het afscheid van het ouderlijk huis. Nu definitief.

Alles zal er uit moeten. De huur opgezegd. Gas, water en licht - en meer - afgerekend. Onomkeerbaar.

Vooralsnog is er nog geen datum voor vastgesteld. Maar het wordt wat. Al die herinneringen die door je handen gaan. De mogelijke controverses over van wie wat of vóór wie wat is. Dan heb je het nog niet eens over de banaliteit van hoe kosten en opbrengsten worden verdeeld.

Me er op verheugen doe ik vanzelfsprekend niet. Het zijn van die momenten waarop mensen die je denkt te kennen, heel anders reageren. Het nooit uitgesprokene wordt dat dán wel.

Het is onomkoombaar.

Treiteraars in je hoofd

Hoe zou jij het vinden als zich vreemde mensen in je huis bevinden en zich bemoeien met jouw huishouden? Vast niet prettig. Waar halen ze het recht vandaan? Wie denken ze wel dat ze zijn? Dit is jóuw huis. Jouw domein. Jouw veilige haven.

Vandaag heb ik een oudere vrouw ontmoet die last heeft van vreemde mensen in huis. Ze treiteren haar door precies die dingen te doen waaraan zij een hekel heeft: spullen aanraken die net schoon zijn, of haar uit te foeteren. Het zijn vier personen: twee mannen en twee vrouwen. Hóe ze in huis zijn terecht gekomen, weet ze niet. Ze waren er een paar maanden geleden ineens.

Niemand ziet of hoort ze. De vier mensen wonen in haar hoofd. En dat weet ze.

Als je met haar praat, snap je een heel klein beetje hoe wanhoop ontstaat. Want je wéét dat die mensen er niet zijn en dat hun stemmen dus elders vandaan komen. Maar je hóórt ze wel. Sterker, soms zíe je ook. Die stemmen houden je ook uit je slaap. Voorkomen dat je rustig thuis kunt zitten. Je eigen huis uit vluchten om rust te vinden.

Langzaam word je gesloopt.

In je omgeving leeft onwetendheid. Je oogt niet warrig. Je bént ook niet in de war. Je bent gewoon helder met een goed geheugen. En met stemmen. Niemand lijkt je te kunnen helpen. Je naasten maken zich uiteraard wel enorme zorgen. Zij komen echter niet veel verder dan het advies de stemmen te negeren. Net te doen alsof ze er niet zijn. Want je hebt zelf toch ook wel in de gaten dat ze niet echt zijn? Dat er niemand je huis binnen kan komen als alles op slot zit? Dat niemand, ook gebelde politiemensen niet, iets zíet.

Maar die stemmen, die zijn wel degelijk echt. En bedreigend.

Daar zit je dus. Met een probleem dat echt voelt als jóuw probleem. Als iets waar alleen jij iets kunt doen. Als iets waar je omgeving geen snars van begrijpt. Als iets waar je wanhopig van kan worden. Kán worden?! Wórdt!

Niks uitzonderlijk, dit verhaal. Dit type klacht komt veel voor. De wanen. De stemmen. Het lijden in stilte. Met de dood als oplossing. Want vergis je niet in het gekmakende van de situatie.

Je wist dat dementie/Alzheimer gepaard kan gaan met deze psychoses?